Labels bij kinderen: the good, the bad and the contested

Stel: je ontmoet een nieuwe collega of medestudent. Maakt het dan uit of je weet dat ze ADHD heeft? Of dat hij meerdere depressies heeft gehad? Hoe we praten en denken over psychische kwetsbaarheid beïnvloedt hoe we omgaan met iemand met een aandoening. Sterker nog, het beïnvloedt ook hoe mensen met psychische klachten naar zichzelf kijken. Hier hebben we als maatschappij echt iets in te kiezen, vinden de onderzoekers van labels. Dit onderzoek stelt je ideeën aan de kaak en laat je kennismaken met wat mensen in de psychiatrie meemaken, ook door middel van een reuze-kunstwerk dat je zintuigen beïnvloedt! Dit project zou oorspronkelijk plaatsvinden op Lowlands Science 2021. Omdat Lowlands niet doorging wordt het nu op een later moment gelanceerd. 

Bij dit project gaan de onderzoekers met stakeholders in gesprek die in het dagelijks leven te maken hebben met het label ADHD. Dat zijn (in dit geval) pubers met ADHD, jong volwassenen met ADHD, ouders van kinderen met ADHD, onderwijzers, hulpverleners, onderzoekers en beleidsmakers. De vraag die we willen beantwoorden is wat hun ervaringen zijn met en hun perspectief op het label ADHD. We vragen ons af in welke contexten het label gebruikt wordt, en wat de invloed van dat gebruik is op de ontwikkeling van kinderen. De gesprekken voor dit project zijn inmiddels gehouden, en de resultaten worden geanalyseerd.

Psycho-educatie richt zich op het informeren van mensen over mentale aandoeningen, om een beter begrip en omgang met de diagnose mogelijk te maken. Psycho-educatie vindt gedeeltelijk plaats via informatiefolders, websites, flyers en rapporten. In dit project wordt onderzocht hoe het diagnostische label ADHD in dit materiaal wordt gerepresenteerd. Door een analyse van de tekst worden patronen en verschillen blootgelegd. Hoe wordt de ernst en impact weergegeven? In welke mate wordt ADHD neergezet als een individueel probleem of juist als een wisselwerking tussen kind en omgeving? Deze analyse resulteert in een serie adviezen over psycho-educatie.

Wanneer een psychiater een diagnose heeft opgesteld wordt deze via een rapport naar de huisarts gestuurd. Deze brief bevat zowel een uitvoerige beschrijving van de problemen in functioneren en een classificatie (zoals ADHD). Deze brief is ook in te zien voor de persoon om wie het gaat. In dit project verrichten we een serie diepte interviews met adolescenten nadat ze deze brief over henzelf gelezen hebben. Hoe ervaren ze het, welk effect heeft het gebruik van de classificatie, wat zou er verbeterd kunnen worden? Uit dit project volgen aanbevelingen hoe deze brieven beter opgesteld zouden kunnen worden.

Het gebruik van diagnostische labels voor ontwikkelingsstoornissen is omstreden. Critici stellen dat we van het hokjesdenken af moeten in de psychiatrie: ze geven een vals idee dat we de oorzaak van de problemen kennen, riskeren identificering met de diagnose en werken stigma in de hand. Verdedigers zien toch duidelijke waarde in het gebruik van labels, zowel voor onderzoeksdoeleinden als de klinische praktijk. In dit project analyseren we dit debat door te laten zien welk functies labels spelen in verschillende contexten, en hoe ze hier in meer of mindere mate in slagen. Door de functies van label gebruik bloot te leggen en te laten zien welke waarde daarmee gediend worden, poogt deze annotatie een bijdrage te leveren aan een doordachter gebruik van labels.

Een belangrijk onderdeel van de hub is het in kaart brengen van de effecten van diagnostische labels (zoals ADHD en Autisme Spectrum Stoornis) op de ontwikkeling van het kind. In dit onderzoeksproject wordt in kaart gebracht hoe kinderen en ouders het label representeren op het moment van diagnostiek. Hoe denken ze over de oorzaak van de diagnose, het normale verloop, de mate waarin het gecontroleerd kan worden? De kinderen worden een jaar later opnieuw onderzocht, en daarbij wordt ook bekeken hoe de representatie van het label invloed heeft uitgeoefend op hun zelfbeeld, sociale relatie, en niveau van functioneren. Uit deze gegevens kunnen lessen geleerd worden hoe het diagnostische label het beste gerepresenteerd kan worden, en dus welke vormen van psycho-educatie het meest gewenst zijn. (NB: door Covid beperkingen is dit project tot nadere orde uitgesteld)