Ervaringen met geneesmiddelen bij autisme. Een onderzoek onder gebruikers.
C. Ramesar
maart 2006, 84 blz.
PUG/06-1, ISBN 90-74772-74-9
Download publicatie
N.B.
Deze publicatie is uitgebracht bij de voormalige Wetenschapswinkel Geneesmiddelen. Mogelijk is de inhoud van de publicatie niet meer up-to-date.
Samenvatting
Autisme komt voor bij 60 mensen op de 10.000. In Nederland zou het gaan om ongeveer 25.000 kinderen. Autisme wordt gekenmerkt door stoornissen in sociale vaardigheden, in communicatieve vaardigheden, in het verbeeldend vermogen en stereotiepe gedragingen of beperkte interesses of activiteiten. Autisme bevat vijf subgroepen: (klassiek) autisme, het syndroom van Rett, desintegratieve stoornis van de kinderleeftijd, het syndroom van Asperger en PDD-NOS.
Er zijn geen geneesmiddelen om autisme te genezen. Wel kunnen geneesmiddelen gebruikt worden voor klachten/symptomen die behoren bij autisme. Uit recent onderzoek onder de leden van de Nederlandse Vereniging voor Autisme blijkt dat 51% van de respondenten geneesmiddelen gebruikt voor de behandeling van autismeverschijnselen. De gebruikte geneesmiddelen worden op de markt gebracht voor andere aandoeningen dan voor autisme. De toepassing bij autisme noemt men daarom “off-label gebruik”, wat inhoudt dat geneesmiddelen worden voorgeschreven en gebruikt buiten het toepassingsgebied waarvoor het middel geregistreerd staat bij het College ter beroordeling van Geneesmiddelen.
Op verzoek van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is er een vervolgonderzoek gedaan naar de ervaringen van personen met autisme met geneesmiddelen. Het betreft resultaten afkomstig van (verzorgers van) personen met autisme, die geneesmiddelen gebruiken of gebruikt hebben ter behandeling van autisme. Bij de interpretatie van de resultaten moet rekening worden gehouden met de herkomst van de gegevens. De onderzochte groep is afkomstig uit het ledenbestand van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Personen die daarbij niet zijn aangesloten hebben dus niet meegedaan aan het onderzoek, mogelijk is dit van invloed op de resultaten. Het vermoeden bestaat dat autisten met een verstandelijke handicap minder vertegenwoordigd zijn binnen deze patiëntenorganisatie. Een ander aspect is dat de gegevens over het geneesmiddelgebruik afkomstig zijn van de (verzorgers van) gebruikers zelf. Of de voorschrijvend arts inderdaad deze geneesmiddelen voorschreef om autisme te behandelen en zoja voor welke symptomen, is niet bekend. Ook weten we niet of bij de genoemde effecten en neveneffecten van de gebruikte geneesmiddelen, de respondenten correcte relaties hebben gelegd tussen hun ervaringen en de door hen gebruikte geneesmiddelen.
Ondanks deze kanttekeningen, kunnen er toch een aantal conclusies worden getrokken ten aanzien van geneesmiddelgebruik bij autisme. Er zijn gegevens verzameld over het geneesmiddelgebruik bij 424 personen met autisme. Bij hen werd een vorm van autisme vastgesteld op diverse leeftijden, variërend van 3 tot 67 jaar. De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose werd gesteld was 9 jaar. De meest voorkomende vormen van autisme waren PDD-NOS, Syndroom van Asperger en Klassiek autisme.
De meest gebruikte geneesmiddelgroepen zijn antipsychotica (met name Risperdal en Dipiperon) en het anti-ADHD middel Ritalin. Maar ook homeopathie, vitamines, clonidine (een middel tegen migraine en hoge bloeddruk), het antidepressivum paroxetine en het rustgevende middel oxazepam werden vaak genoemd. Voor zowel PDD-NOS als het Syndroom van Asperger en klassiek autisme werd Risperdal het meest gebruikt, gevolgd door Dipiperon en Ritalin.
De geneesmiddelen werden voor diverse symptomen gebruikt. Bij vrijwel alle geneesmiddelen inclusief homeopathie en vitamines/mineralen was de meeste genoemde toepassing een gedragsuiting die door de onderzoekers onder de rubriek ‘probleemgedrag ‘ werd ingedeeld. Andere veel genoemde klachten/symptomen waren angst, stemmingsproblemen en concentratiestoornissen.Valproinezuur was een uitzondering en werd door de meeste gebruikers voor de behandeling van epilepsie gebruikt, maar werd ook gebruikt bij stemmingstoornissen en gedragsproblemen. Vaak behoren de genoemde toepassingen niet tot het officiële toepassingsgebied waarvoor het geneesmiddel op de markt is gebracht. Dit wordt ook wel off-label toepassing genoemd. Soms is de toepassing wel binnen het indicatiegebied waarvoor het middel op de markt is gebracht, zoals de toepassing van valproinezuur bij epilepsie en het gebruik van oxazepam (Seresta) tegen angst (genoemd door 28,6% van de gebruikers van dit geneesmiddel). Geneesmiddelen werden vaak gedurende enige jaren toegepast, maar ook kortdurend gebruik (<1 jaar) en langdurig gebruik (5-10 jaar) werd gerapporteerd.
Effecten van het geneesmiddel werden vooral gemeld door gebruikers van oxazepam en het minst door gebruikers van clonidine. Overigens moet men zich realiseren dat de geneesmiddelen voor verschillende symptomen worden toegepast, hetgeen van invloed zal zijn op de ervaren effectiviteit. Bijwerkingen werden bij alle geneesmiddelen ervaren. Gewichtstoename werd het meest frequent genoemd bij de geneesmiddelen Risperdal, Dipiperon, Orap en Seroxat. Slaperigheid werd het meest frequent genoemd als bijwerking door de gebruikers van Dixarit en Depakine. Bij Ritalin was juist slapeloosheid de meest genoemde bijwerking.
Het meeste tevreden over hun middel waren de gebruikers van Seroxat. Het minst tevreden waren de gebruikers van Dixarit. Als toelichting op tevredenheid over het geneesmiddel werden vooral de verdwenen symptomen genoemd. Ontevredenheid werd vooral toegelicht met opmerkingen over bijwerkingen die optraden en over symptomen die niet waren verdwenen.
Men stopte met de medicatie om verschillende redenen. Voor gebruikers van Risperdal, Ritalin, Seroxat en Depakine, was dat vooral het feit dat men last had van bijwerkingen. Gebruikers van Dipiperon, Dixarit en Orap stopten vooral met de medicijnen vanwege onvoldoende effect. Bij Seresta werd vooral gestopt met de medicatie omdat de symptomen minder werden of waren verdwenen.
De psychiater werd het meeste genoemd als informatiebron over het laatst gestarte geneesmiddel. Dit is te verklaren door het feit dat de psychiater meestal de geneesmiddelen voorschrijft (67,6% van de respondenten). De psychiater werd door velen genoemd als informatiebron over de geneesmiddelwerking (genoemd door 58,7% van de respondenten), dosering (64,8%), te kiezen medicijnen (39,2%), interacties met andere middelen (26,7%) en lange termijn effecten (30,9%). Informatie over bijwerkingen krijgt men vooral via de bijsluiter (47,5%) en de apotheek is vooral de informatiebron over de handelwijze bij overdosering of een vergeten innamemoment (genoemd door 62% van de respondenten). Men was het meest tevreden over internet en het minst tevreden over de huisarts als informatiebron. Bijna 2/3 deel van de gebruikers had meer informatie willen hebben over de lange termijn effecten van het middel en over de bijwerkingen.
Geconcludeerd kan worden dat bij personen met autisme frequent geneesmiddelen worden toegepast, vooral voor de behandeling van (enige vorm van) problematisch gedrag. Het betreft meestal toepassingen buiten het indicatiegebied waarvoor deze middelen geregistreerd zijn door het College ter beoordeling van Geneesmiddelen. Dit betekent dat dit College niet gekeken heeft naar de werkzaamheid en eventueel nadelige effecten van deze toepassing.