Kwetsbaarheid en weerbaarheid van kinderen met een chronische ziekte

In een stressvolle periode blijken sommige kinderen veerkrachtiger dan anderen. Welke factoren dragen bij aan de weerbaarheid van kinderen tijdens stressvolle gebeurtenissen? En hoe zit dit bij een kwetsbaardere groep, zoals kinderen met een chronische ziekte? ZonMw financiert een onderzoek waarin deze vragen centraal staan. Emma Berkelbach van der Sprenkel start deze zomer haar PhD om de antwoorden hierop te vinden.

Wat ga je onderzoeken?

“Het doel van het onderzoek is om meer zicht te krijgen op de kwetsbaarheid en weerbaarheid van kinderen met een chronische ziekte. Ik probeer antwoorden te vinden op vragen als: Hoe beïnvloedt een grote stressor, zoals COVID-19, het welzijn van kinderen met een chronische ziekte? Wat zijn factoren die bijdragen aan veerkracht? Welke kinderen zouden baat kunnen hebben bij extra ondersteuning? En hoe laten we die kinderen meebeslissen over de hulp die het beste bij hen past? Om antwoorden te vinden op deze vragen, vergelijken we kinderen met en zonder een chronische ziekte. We onderzoeken wat de uitdagingen en problemen zijn die horen bij het opgroeien met een chronische ziekte, en wat de gevolgen van COVID-19 voor deze groep kinderen waren.”

Hoe onderzoek je dit?

“In 2016 is in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) het PROactive onderzoek opgezet: een longitudinale cohortstudie, waarbij kinderen met een chronische ziekte en hun ouders jaarlijks een vragenlijst invullen over allerlei onderwerpen rondom welzijn en functioneren. Vragen gaan over kwaliteit van leven of vermoeidheid, maar ook over sociale of emotionele vaardigheden. Met de antwoorden uit deze vragenlijsten kunnen we zien hoe het over een langere tijd met deze groep kinderen gaat; zo ook rondom en tijdens de coronapandemie. Uit eerder onderzoek is bekend dat het opgroeien met een chronische ziekte op groepsniveau samenhangt met verminderd psychosociaal functioneren en verminderd welzijn. Aangezien ieder kind uniek is, zoomen we ook in van groepsniveau naar individueel niveau. Het ene kind kan beter omgaan met stressvolle gebeurtenissen dan het andere kind. Wat zijn risicofactoren en wat zijn juist beschermende factoren? Met deze kennis kunnen we vervolgens nadenken over hoe we kinderen als zorgverleners nog beter kunnen helpen in de toekomst.”

Waarom is het belangrijk dat dit onderzocht wordt?

“Het Verweij Jonker instituut toonde in 2018 aan dat ruim 1,3 miljoen kinderen in Nederland opgroeien met een chronische ziekte. Omdat behandelmogelijkheden toenemen, worden kinderen met chronische ziektes ouder dan voorheen. Zij zullen niet alleen met de ziekte moeten (leren) omgaan, maar ook de impact hiervan op hun functioneren ondervinden en tegenslagen doormaken die met de ziekte gepaard gaan. We weten dat kinderen met een chronische ziekte als groep kwetsbaarder zijn. Een deel van de kinderen ontwikkelt meer psychosociale problemen en zou baat kunnen hebben bij extra ondersteuning. Een ander deel gedijt goed of ontwikkelt juist minder problemen. Ik vind het indrukwekkend om te zien dat kinderen ondanks een ziekte vaak veerkrachtig zijn. We kunnen daar ontzettend veel van leren, bijvoorbeeld om aanknopingspunten voor interventies te vinden.”

Ik vind het indrukwekkend om te zien dat kinderen ondanks een ziekte vaak veerkrachtig zijn.

Wat is typerend voor dit onderzoek?

“Interdisciplinair samenwerken. Het onderwerp komt voort uit een intensieve samenwerking tussen de strategische speerpunten Child Health van het WKZ/UMCU en Dynamics of Youth van de Universiteit Utrecht. Bij het huidige project werken verscheidene andere betrokkenen mee, waaronder patiëntenorganisatie Stichting Kind & Ziekenhuis en het Institute for Positive Health. Naast het WKZ wordt het onderzoek uitgevoerd in het Haaglanden MC en het Jeroen Bosch ziekenhuis, zodat de bevindingen uit het PROactive cohort ook bij kinderen met een chronische ziekte in andere ziekenhuizen terecht komen. Het onderzoek richt zich op ‘samen beslissen’ en ‘de juiste zorg op de juiste plek’; hele actuele thema’s waarvoor samenwerking tussen de academische en perifere ziekenhuizen noodzakelijk is. Het is mooi hoe deze multidisciplinaire samenwerking tot stand komt. Ik ben ervan overtuigd dat je elkaar versterkt door samen te werken met verschillende partijen uit de zorgketen, om zo de zorg voor kinderen met een chronische ziekte te blijven verbeteren.”

Wat hoop je te achterhalen in je onderzoek?

“Ik hoop dat we beter gaan begrijpen wat kinderen met een chronische ziekte kwetsbaar of weerbaar maakt, voor wie en wanneer ondersteuning bijdragend kan zijn, en welke manieren hiervoor het meest passend zijn. We hopen aanknopingspunten te vinden voor het inzetten van bestaande en het ontwikkelen van nieuwe (preventieve) interventies. Een soort blauwdruk om kinderen met een chronische ziekte te helpen en ondersteunen op ‘biopsychosociaal gebied’. Op die manier willen we zorgen dat deze kinderen - ondanks de uitdagingen die een chronische ziekte met zich meebrengt – zo gezond mogelijk opgroeien.”