Promotie: Equal access to breast cancer genetic counseling and testing

Samenvatting

Erfelijkheidsonderzoek is belangrijk voor patiënten met borstkanker met een verhoogd risico op een erfelijke aanleg zodat hen de beste behandeling kan worden geboden en ze maatregelen kunnen nemen als de kanker erfelijk is. Jeanine van der Giessen heeft, onder begeleiding van de afdeling genetica UMC Utrecht, Nivel en Amsterdam UMC, promotieonderzoek uitgevoerd naar gelijke  toegang tot erfelijkheidsonderzoek. Haar onderzoek laat zien dat patiënten met een lager opleidingsniveau en patiënten met een migratieachtergrond minder toegang hebben tot erfelijkheidsonderzoek bij (borst)kanker. Gezondheidsvaardigheden van patiënten spelen hierbij een rol. Dat zijn vaardigheden die patiënten nodig hebben om informatie over gezondheid te krijgen, te begrijpen, te beoordelen en toe te passen. Heldere uitleg  over erfelijkheidsonderzoek aan patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden blijkt niet eenvoudig. Als de zorgverlener het niet bespreekt, betekent vaak dat verwijzing voor erfelijkheidsonderzoek uitblijft.

In het onderzoek van Jeanine van der Giessen wordt de ontwikkeling en evaluatie beschreven van een trainingsprogramma (Erfo4all) voor oncologisch chirurgen en gespecialiseerd verpleegkundigen. Het doel was om  verschillen in verwijzing naar erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker te verkleinen. Het onderzoek liet een positief effect zien op bewustwording ten aanzien van de problematiek en in zelfvertrouwen om erfelijkheidsonderzoek in begrijpelijke taal te bespreken. Het aantal verwezen patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden of een migratieachtergrond, veranderde echter niet. Wel was de gemiddelde leeftijd waarop patiënten verwezen werden lager. En dat is belangrijk, omdat het risico op een erfelijke vorm van borstkanker hoger is voor jongere vrouwen met  borstkanker. Begrijpelijke taal bij het bespreken van erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker is noodzakelijk om gelijke toegang te bevorderen.