Waar moet ik op letten als ik een behandeling met (stam)cellen overweeg?

Ga na of de behandeling is goedgekeurd door een (inter)nationale autoriteit zoals bijvoorbeeld EMA (Europees Geneesmiddelenbureau) of onderdeel uitmaakt van een goedgekeurde klinische studie. Vraag naar onderzoeksresultaten die de effectiviteit en veiligheid van de voorgestelde behandeling ondersteunen. Wees voorzichtig met behandelingen die alleen gebaseerd zijn op anekdotisch bewijs of die niet worden onderbouwd door gepubliceerde wetenschappelijke gegevens. Een overzicht van goedgekeurde regeneratieve behandelingen vind je hier.

⚠Let op: Pas op voor stamcelbehandelingen die worden aangeboden zonder goedkeuring van de regelgevende instanties of geen onderdeel uitmaken van een goedgekeurde en geregistreerde klinische studie.

'Baat ​​​het niet, dan schaadt het niet’ oftewel ‘ook als het niet helpt, kan het toch geen kwaad’ gaat in dit geval helaas niet op. Als er geen (effectieve) behandeling voor een ziekte of aandoening beschikbaar is, is het verleidelijk te denken dat je niets te verliezen hebt door een nieuwe en mogelijk onbewezen therapie te proberen. Helaas kennen de meeste van de onbewezen stamcelbehandelingen reële risico's, waaronder: 

• Complicaties, zoals infecties en tumoren, kunnen op korte en lange termijn gezondheidsproblemen veroorzaken en/of je aandoening of symptomen moeilijker te behandelen maken.
• Als je een onbewezen of experimentele behandeling ontvangt, kom je mogelijk niet meer in aanmerking voor toekomstige klinische onderzoeken of behandelingsopties.
• De kosten zijn vaak enorm hoog. Naast behandelingskosten kunnen er verblijfskosten of andere kosten in rekening worden gebracht. In de meeste gevallen dekken verzekeringsmaatschappijen en gezondheidsprogramma's van de overheid de kosten van experimentele behandelingen niet.

⚠Let op: Onbewezen behandelingen brengen ernstige gezondheidsoverwegingen, maar ook persoonlijke en financiële overwegingen, met zich mee. Bedenk wat er verloren kan gaan en bespreek deze risico's met familieleden en zorgverleners.

Weefselspecifieke stamcellen hebben specifieke en beperkte mogelijkheden. Zonder aanpassingen in het laboratorium kunnen weefselspecifieke stamcellen alleen de andere celtypen maken die worden aangetroffen in de weefsels waarin ze leven. Zo vormen de bloedvormende stamcellen in het beenmerg bijvoorbeeld de cellen in het bloed, terwijl neurale stamcellen in de hersenen hersencellen maken. Een bloedvormende stamcel zal niet spontaan een hersencel maken en andersom. Een weefselspecifieke stamcel kan dus niet zomaar worden gebruikt voor de behandeling van niet-verwante ziekten waarbij andere weefsels of organen betrokken zijn.

⚠Let op: Wees op je hoede voor klinieken die behandelingen aanbieden met stamcellen die afkomstig zijn van een deel van je lichaam dat geen verband houdt met je ziekte of aandoening.

Omdat stamcellen vaak specifiek zijn voor bepaalde weefsels, kan dezelfde stamcelbehandeling niet zomaar voor allerlei verschillende aandoeningen worden ingezet. Wees dus op je hoede wanneer een kliniek eenzelfde behandeling aanbiedt voor een breed scala aan aandoeningen.

Inmiddels kunnen wetenschappers bepaalde gespecialiseerde celtypen herprogrammeren tot ‘pluripotente stamcellen’. Dat zijn cellen die nog verschillende celtypen in het lichaam kunnen vormen, en zijn dus minder specifiek dan bijvoorbeeld hersen- of bloedstamcellen. Hoewel dit soort cellen veelbelovend is om nieuwe behandelingen te ontwikkelen, zijn ze niet geschikt om direct als behandeling te gebruiken. Ze hebben zorgvuldige ‘instructies’ nodig om zich te ontwikkelen tot de gewenste cellen die nodig zijn om beschadigd weefsel te herstellen. Zonder deze juiste instructies kunnen ze ongeremd groeien en tumoren veroorzaken wanneer ze bij de patiënt worden ingebracht.

⚠Let op: Bekijk klinieken die dezelfde stamcelbehandeling aanbieden voor een breed scala aan aandoeningen of ziekten met uiterste voorzichtigheid. Wees op je hoede voor beweringen dat stamcellen op de een of andere manier gewoon weten waar ze heen moeten en wat ze moeten doen om een specifieke aandoening te behandelen.

Hoe meer je weet over de oorzaken en gevolgen van je ziekte, hoe beter je gewapend bent om de beste behandelingsopties te identificeren.

Bijvoorbeeld: bij een bepaald type bloedkanker is transplantatie met bloedvormende stamcellen zinvol, omdat de behandeling vereist dat die specifieke cellen precies doen waarvoor ze zijn ontworpen. Bij diabetes heeft het geen zin om een bloedvormende stamcelbehandeling te krijgen, omdat het probleem in de alvleesklier zit in plaats van in het bloed zelf.

⚠Let op: Voordat je een behandeling overweegt, is het essentieel om de basisbeginselen van zowel jouw aandoening als van stamceltherapie te begrijpen. Verzamel je informatie uit betrouwbare bronnen en overleg met medische professionals.

Een nadeel van het gebruik van donororganen en -cellen is dat ze door het lichaam afgestoten kunnen worden. Een voordeel van transplantaties met de eigen cellen (‘autologe transplantaties’) van een patiënt is dan ook dat je immuunsysteem, in theorie, de cellen niet zou aanvallen. Maar in de praktijk kunnen de processen waarmee de cellen worden verworven, gekweekt en getransplanteerd wel risico's met zich meebrengen. Dit zijn enkele bekende risico's van autologe stamcelbehandelingen:

• Elke keer dat cellen uit je lichaam worden verwijderd, bestaat het risico dat ze besmet raken met virussen, bacteriën of andere ziekteverwekkers. Die kunnen ziekten veroorzaken na transplantatie.
• Aanpassingen van de cellen in het lab kan hun normale functie verstoren. Zo kan ook het groeiproces van de cellen worden verstoord, wat kan leiden tot ongeremde groei.
• Het is van belang hoe en waar de cellen terug in het lichaam worden geplaatst. Sommige klinieken injecteren cellen op plaatsen waar ze normaal niet aanwezig zijn en niet thuishoren.

⚠Let op: Elke medische ingreep brengt risico's met zich mee. Wees op je hoede voor klinieken die de risico's van hun behandelingen verdoezelen of minimaliseren. Informatie over de mogelijke risico's moeten beschikbaar zijn vanaf het preklinisch onderzoek.

Klinieken die onbewezen stamcelbehandelingen aanbieden, overdrijven vaak de resultaten en gebruiken verklaringen van patiënten om hun beweringen te ondersteunen. Deze kunnen opzettelijk of onbedoeld misleidend zijn. Een persoon kan zich bijvoorbeeld na het ontvangen van een behandeling beter voelen, maar de waargenomen of daadwerkelijke verbetering kan te wijten zijn aan andere factoren. Denk hierbij aan een intense overtuiging dat de behandeling zal werken, aanvullende behandelingen die de hoofdbehandeling vergezellen, gezonde veranderingen in levensstijl aangepast in combinatie met de behandeling en natuurlijke schommelingen in de ziekte of aandoening. Deze factoren zijn complex en moeilijk objectief te beoordelen en kunnen eigenlijk alleen gemeten worden in een goed opgezette geblindeerde studie. Patiënten kunnen soms voordelen ervaren die niet het resultaat van de behandeling zelf zijn.

⚠Let op: Pas op voor klinieken die overtuigende taal gebruiken, inclusief getuigenissen van patiënten, op internet en sociale media, om hun behandelingen op de markt te brengen in plaats van wetenschappelijk onderbouwd bewijs.  

Het feit dat een procedure experimenteel is, betekent niet automatisch dat deze deel uitmaakt van een onderzoek of klinische studie. Verantwoorde klinische studies hebben een aantal belangrijke kenmerken gemeen:

• Ze bouwen voort op wetenschappelijke kennis zoals preklinische gegevens en laboratoriumonderzoek op cellen, weefsels en dieren, die aangeven dat de geteste behandeling waarschijnlijk veilig en effectief is.
• Ze staan onder toezicht van een onafhankelijke medisch-ethische commissie om de rechten van de deelnemer te beschermen.
• Ze voldoen aan wettelijke vereisten, inclusief een vermelding in een erkend register voor klinische studies.
• De studie heeft een structuur die is ontworpen om specifieke vragen te beantwoorden over de nieuwe behandeling of een nieuwe manier om huidige behandelingen te gebruiken (resultaten worden meestal vergeleken met een controlegroep van patiënten die de experimentele behandeling niet krijgen).
• Voor de deelnemer zijn geen kosten verbonden aan de nieuwe behandeling en monitoring. Het is niet gebruikelijk dat je betaalt om deel te nemen aan een klinische studie.

⚠Let op: Experimentele procedures zijn niet hetzelfde als klinische studies. Wees voorzichtig met behandelingen die niet worden gecontroleerd, ondersteund door gepubliceerde wetenschappelijke gegevens, of waarvoor je moet betalen om deel te nemen.

Er is een langdurig en zorgvuldig proces nodig om wetenschap op verantwoorde wijze te vertalen naar veilige en effectieve medische behandelingen. Tijdens dit proces blijkt vaak dat een aanpak die in het laboratorium veelbelovend leek, niet werkt bij dieren, of dat een aanpak die bij dieren werkte, niet werkt bij mensen. Ook blijkt soms dat een behandeling de symptomen van een ziekte bij mensen effectief aanpakt, maar dat het onaanvaardbare risico's met zich meebrengt. Wetenschappers beoordelen en repliceren hun werk zorgvuldig en nodigen hun collega's uit hetzelfde te doen. Dit proces, waardoor wetenschap een medicijn wordt, duurt vaak lang, maar het is ontworpen om de schade voor de patiënt te minimaliseren en de kans op effectiviteit te maximaliseren.

⚠Let op: Pas op voor klinieken die het geaccepteerde wetenschappelijke proces omzeilen.

Niet alle klinieken die stamceltherapieën aanbieden werken veilig. Zo is er niet altijd 24 uur per dag een arts aanwezig of bereikbaar. Ook is soms onduidelijk waar de gebruikte stamcellen vandaan komen en welk type stamcellen wordt gebruikt. Vraag na of de kliniek erkend is en of de accreditatie in orde is. Tot slot kunnen klinieken druk uitoefenen op de patiënt om ze (veel) geld te laten betalen voor vaak onnodige medicatie of supplementen.

⚠Let op: Controleer de accreditatie en werkwijze van de kliniek om er zeker van te zijn dat jouw behandeling veilig verloopt.