24 oktober 2019

Zijn privacygevoelige data te delen?

Nog niet zolang geleden hadden onderzoekers een eigen schatkistje. Een schatkistje gevuld met data, bestemd voor enkel hun eigen onderzoek. Dat moest anders, zo besefte onderzoeksleider van het grootscheepse onderzoek naar de ontwikkeling van Utrechtse kinderen Chantal Kemner. “Ik heb een paar jaar geleden bij de start van ons YOUth-onderzoek gezegd: het moet open, maar wel veilig. Ik weet hoe jammer het is als data niet goed toegankelijk zijn.” Tijdens de YOUth DataDay op 30 oktober zetten Kemner en collega’s van de Universiteit Utrecht uiteen hoe zij privacygevoelige data beschikbaar kunnen maken voor andere onderzoekers.

Foto: Ivar Pel

De data die de onderzoekers van het YOUth-project verzamelen zijn uniek en omvangrijk. “We verzamelen allerlei gegevens van deelnemende baby’s, kinderen, jongeren. De gegevens lopen uiteen van genetisch materiaal tot antwoorden op vragen over de omgeving waarin het kind opgroeit. Dat alles om te achterhalen welke factoren een rol spelen in de ontwikkeling van kinderen.”

Brandkluis

Vanzelfsprekend is met dergelijke data voorzichtigheid geboden. Om de data zo goed mogelijk te beveiligen heeft ITS (Information and Technology Services) van de Universiteit Utrecht in samenwerking met Kemners YOUth-consortium YODA ontwikkeld, een systeem waar inmiddels alle onderzoekers van de Universiteit Utrecht grote hoeveelheden onderzoeksgegevens betrouwbaar en langdurig kunnen opslaan. Kemner: “YODA is een soort brandkluis, daar kunnen maar een paar mensen bij. Zo zorgen we dat de data veilig zijn. Ik kan er zelf ook niet bij.”

De datasteward heeft het laatste woord.

Datasteward

Maar hoe toegankelijk zijn de data als zelfs de onderzoeksleider van het YOUth-consortium er niet zomaar bij kan? Kemner legt uit dat iedereen die een deel van de data voor eigen onderzoek nodig heeft een aanvraag kan indienen. “Dat moet ikzelf ook doen”, voegt ze eraan toe. Een commissie beoordeelt of het een goede wetenschapsvraag is, en hoe de aanvrager kan bijdragen aan het onderzoek. Als de commissie positief oordeelt, gaat het verzoek naar de zogenoemde datasteward. Kemner: “De steward bekijkt nauwkeurig of het vrijgeven van de betreffende data veilig is. De data mogen bijvoorbeeld op geen enkele wijze herleidbaar zijn naar personen. Als het niet veilig is, gaat de aanvraag niet door. De steward heeft het laatste woord.” 

Tijdens de YOUth DataDay deelden diverse onderzoekers hun ervaringen en visie op open science. Kemner: “Het doel van deze ochtend was het gesprek en de discussie rondom open science op gang brengen. Ik ben blij dat dit gelukt is.”

 

Onderzoeksthema Dynamics of Youth

Wil je maatschappelijke problemen aanpakken, dan kun je het beste beginnen bij kinderen. Het Utrechtse onderzoeksthema Dynamics of Youth investeert in een veerkrachtige jeugd. Wetenschappers uit alle vakgebieden werken samen om kinderontwikkeling beter te leren begrijpen. Hoe helpen we kinderen en jongeren groeien en bloeien in onze snel veranderende samenleving?