Van ziekte naar zeggenschap: theater in de natuur met chronisch zieke kinderen
Chronisch zieke kinderen de controle teruggeven over dingen waarover ze normaal geen controle hebben. Dankzij de Booster Grant van Dynamics of Youth (UU) en Child Health (UMCU) kunnen onderzoekers Sasja Schepers, Megan Milota en Heidi Lesscher hiermee aan de slag. In samenwerking met theatermakers zetten de kinderen een voorstelling neer die gebaseerd is op hun eigen verhalen. “Theater is een uitstekend middel om kinderen krachtig neer te zetten,” noemt Schepers geïnspireerd.
Theater voor veerkracht
Schepers ontdekte op jonge leeftijd al dat acteren hielp om dingen uit te proberen die ze in het echte leven spannend vond. “Ik was in sommige situaties best verlegen als kind. Door bijvoorbeeld een keer heel boos te spelen, voelde ik me sterker en veerkrachtiger”. Theater blijkt een uitstekend middel om kinderen krachtig neer te zetten. Hun verhalen vormen de basis van de voorstelling die de gezondheidspsycholoog maakt in samenwerking met onder andere Stichting Art of Caring. Mira Singh, projectmedewerker bij Stichting Art of Caring, vertelt: “Een kind dat eerder vooral bezig is met zijn of haar chronische ziekte, kan door mee te doen aan het theater kracht ervaren: “Iedereen kijkt naar mij omdat ik op het podium sta, niet omdat ik ziek ben.”
Natuur
Een ander kernelement van dit project is dat het plaatsvindt in de natuur. Schepers: “Steeds meer psychologen nemen hun cliënten mee de natuur in, een meer ontspannen omgeving, waar ze vrijuit kunnen praten en op ontdekking kunnen gaan. De zogeheten Buitenspsychologen hebben mij geïnspireerd. Ik ben ook meer gaan wandelen met de tieners die ik in het ziekenhuis behandel en merk dat het voor hen makkelijker is om te praten. De natuur vermindert stress en geeft verbeeldingskracht.”
Verhalen van alle betrokkenen
“Om het project te laten slagen, is het belangrijk om te kijken naar alle perspectieven,” noemt Mira Singh. “Het project is gericht op kinderen, maar het moet ook iets opleveren voor ouders en zorgverleners. In het verhaal van de ouders kan bezorgdheid soms overheersen. Tijdens de voorstelling zien ze hun kind ineens zelfverzekerd en krachtig op het podium staan, waardoor hun perspectief verschuift. Zorgverleners bekijken de wereld mogelijk met nog een andere bril, omdat ze zich veel moeten bezighouden met veiligheidsregels. In het theaterstuk kunnen we die regels even doorbreken en weer teruggaan naar de passie van de zorgmedewerkers. We kunnen met elkaar exploreren hoe zorg en zorgzaamheid verschillende vormen kunnen aannemen.”
Mira Singh benadrukt dat dit maar hypothetische verhalen zijn. “Het doel van het project is juist om de perspectieven van de betrokkenen te leren kennen. Wat zijn hun dagelijkse worstelingen binnen hun verhalen? Deze worstelingen willen we dan omzetten in iets moois in de voorstelling.”
Co-creatief proces
Kinderen, zorgverleners en theatermakers komen twee dagen samen om ervaringen uit te wisselen en deze meteen om te zetten in scènes. Onder begeleiding van theatermaker Heléne Binder worden verschillende scenario’s met wisselende deelnemers uitgespeeld en verder ontwikkeld. Aan het einde van het weekend ontstaat een performance die gezamenlijk wordt geëvalueerd. De opbrengsten bestaan uit de performance zelf, reflecties van deelnemers en publiek, en observaties van het proces. De inzichten uit dit proces willen de onderzoekers vervolgens terugvertalen naar onderzoek en zorg, met als doel beter te begrijpen hoe een gezonde omgeving kan bijdragen aan de dagelijkse praktijk.
Interdisciplinair project
“Dit project is iets nieuws, iets anders en daarmee ook spannend,” noemt Schepers. Juist daarom is ze blij met het interdisciplinaire team waarmee ze samenwerkt: “Universitair hoofddocent Heidi Lesscher brengt vanuit de faculteit diergeneeskunde kennis in over gezond en risicovol spel en over de toegevoegde waarde van spel. Als universitair hoofddocent narratieve geneeskunde brengt Megan Milota haar kennis over het verhaal achter de patiënt mee. Stichting Art of Caring heeft ervaring met het ontwikkelen en organiseren van, co-creatieve, interdisciplinaire projecten op het grensvlak van kunst en zorg.. Daarnaast is theatermaakster Heléne Binder betrokken vanwege haar ervaring met buitenkunst. We willen al deze verschillende perspectieven en sterke punten benutten. Het idee achter de boostergrant is juist dat samenwerken meer oplevert dan wanneer iedereen afzonderlijk werkt. Ik verwacht zeker dat we dat met dit project gaan bereiken”.
Over de projectgroep
Sasja Schepers werkt als gezondheidspsycholoog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en als senior onderzoekeraan een onderzoekslijn op het gebied van “professionele veerkracht in de kritieke kindzorg”. In haar onderzoek focust ze op weerbare en mensgerichte zorg en zoomt ze daarbij in op hoe de interactie tussen zorgverleners, families en kinderen uitkomsten als veerkracht en stress kunnen beïnvloeden.
Megan Milota is universitair hoofddocent narratieve geneeskunde aan het Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnszorg van het UMC Utrecht in Nederland. Sinds 2017 integreert zij narratieve geneeskunde in de medische en paramedische opleidingen in Utrecht.
Heidi Lesscher is universitair hoofddocent en PI van de onderzoeksgroep Neurobiologie van Gedrag bij de faculteit Diergeneeskunde van de Universiteit Utrecht. In haar onderzoek focust Lesscher op de vroege ontwikkeling van cognitieve controle in algemene zin, én de rol van spel in de gezonde ontwikkeling van hersenen en gedrag. Daarnaast is Lesscher chair van de DoY community Thriving and Healthy Youth.
Mira Singh volgde de interdisciplinaire bachelor over culturele gezondheid, welzijnstudies en creatieve onderzoeksmethoden aan de Rijksuniversiteit Groningen. Haar master culturele antropologie deed ze aan de Universiteit Utrecht. Sinds januari 2025 is ze projectmedewerker bij stichting Art of Caring, waar ze meehelpt aan het coördineren en ontwikkelen van verschillende projecten die zich richten op het verband tussen kunst en gezondheidszorg.
Kennan van Gelder is AIOS psychiatrie vanaf oktober 2026 en volgde naast geneeskunde een master zorgethiek en beleid. Hier werd hij geïnspireerd door Art-Based Research-methoden. Dit leidde tot de oprichting van Stichting Art of Caring in 2024 samen met Ananda Jansen en Niels Wiltink. Art of Caring ontwikkelt summerschools, exposities en doet onderzoek op het grensvlak van kunst en zorg.
Heléne Binder is theatermaker en beweegt zich op diverse vlakken binnen het theater. Door haar opleiding Mime (AHK) staan bewegen en spelen in haar werk centraal en haar opleiding Regie aan de Toneelacademie in Maastricht geeft een sterke basis in tekst en kijkt ze analytisch. Ook is het ontwikkelen en realiseren van decor en kostuums een onderdeel van haar werk. De rode lijn in haar werk is dat zij graag vanuit persoonlijke verhalen met universele thema’s werkt en elke keer op zoek gaat naar een passende kunstvorm om het verhaal tot verbeelding te brengen.