Hoe vinden jongeren het zelf om psychische medicatie te slikken?

Het gebruiken van psychische medicatie heeft nogal wat impact op het leven van een kind. Maar hoe ervaren kinderen en jongeren dat eigenlijk zelf? Grietje Keller brengt deze ervaringen in kaart. Dat is belangrijk volgens Keller: “Jongeren die zelf medicatie nemen hebben belangrijke kennis. Het is essentieel om naar hen te luisteren. ”

“Het gebruik van psychofarmaca neemt toe in het algemeen, maar de lijn is nog steiler bij de jeugd. Om te achterhalen of medicatie effectief is en klachten verminderen, worden wel RCT-onderzoeken (randomized controlled trials) gedaan. Maar deze onderzoeken zijn vaak kortdurend en metingen gebeuren met een standaard vragenlijst. Wat medicatiegebruik nou echt betekent voor jongeren, daar weten we heel weinig van af.” En juist dat is zo belangrijk, pleit Keller.

Dus maakt medicatie dat je niet jezelf kan zijn? Of zorgen ze ervoor dat je kan zijn wie je zelf vindt dat je bent?

Om dit te achterhalen interviewt Keller mensen die terugkijken op hun jeugd waarin ze psychofarmaca gebruikten. “Een thema dat naar voren komt in verschillende gesprekken is de mate van zeggenschap die kinderen hadden over het nemen van medicatie. Iemand noemde dat ze het jammer vond dat ze geen diagnose kreeg op jonge leeftijd en dat ze daardoor medicatie misliep als kind. Een ander kreeg al vanaf zijn twaalfde medicatie en is acuut gestopt op z’n achttiende omdat die het verschrikkelijk vond, om twee jaar later toch weer te starten met een antidepressivum.

Nog een thema dat naar voren komt in de interviews is ‘identiteit’. “Sommige mensen zeggen: zodra ik medicatie heb genomen, trekt er een sluier op en kan ik eindelijk mezelf zijn. Maar anderen noemen juist dat ze een ander mens zijn met medicatie op. Bijvoorbeeld dat ze niet meer sociaal zijn als ze ADHD-medicatie gebruiken. Dus maakt medicatie dat je niet jezelf kan zijn? Of zorgen ze ervoor dat je kan zijn wie je zelf vindt dat je bent? En daar is niet een eenduidig antwoord op, de ervaring van iedere gebruiker zal weer heel anders zijn.”

De academische route van Keller was veelzijdig: twintig jaar geleden focuste ze zich tijdens haar master politicologie op de (benadeelde positie van) vrouwen. Zo’n tien jaar geleden, naar aanleiding van haar eigen ervaringen als cliënt in de psychiatrie, verlegde zij haar focus naar ‘Gekken’ (een geuzennaam). Ze richtte Stichting Perceval op, waar ze al tien jaar Mad Studies-leesgroepen organiseert. “Daar lezen we een of meerdere artikelen over kritische psychiatrie en gaan hierover met elkaar in discussie.” De meeste deelnemers zijn zelf (ex-)cliënt van de psychiatrie. Veel deelnemers hebben meerdere perspectieven: als naaste, zorgverlener, ervaringswerker of belangenbehartiger.

“Tijdens haar leesgroepen raakte ze aan de praat met een onderzoeker die promoveerde onder supervisie van Gemma Blok (hoogleraar Geschiedenis van de psychiatrie en geneeskunde). “Gemma was geïnteresseerd in wat ik deed met Mad Studies en we besloten samen een project te starten.” 

Het viel me op dat mensen heel graag over dit onderwerp wilden praten

Dat project mondde uit in het winnen van een boostergrant in november 2024. Samen met Gemma Blok en hoogleraar Innovatie in de GGZ Floortje Scheepers (UMCU) ging Keller aan de slag met het verzamelen van verhalen over psychisch medicatiegebruik bij jongeren, waarbij Keller verantwoordelijk was voor het houden van interviews. “Aan het eind van het jaar organiseerden we een symposium waarbij we ons vooral richtten op het delen van ervaringen met psychofarmaca. Het symposium was een groot succes en het viel me op dat mensen heel graag over dit onderwerp wilden praten.”

Dat gaf de onderzoekers weer een impuls om een nieuw project aan te dragen bij de boosterborrel van 2025. Het geluk was aan hun zijde, want weer werden hun namen uit de hoge hoed getrokken en wonnen zij een van de boostergrants van 2025. “Vanuit Mad Studies is een van de kernpunten om te luisteren naar de stemmen van mensen die psychisch lijden zelf. Dit deden we natuurlijk al tijdens het eerste project door mensen over hun ervaringen te interviewen, maar als je daar als onderzoeker zelf weer conclusies uit trekt, raak je de verbinding met de mensen die je onderzoekt kwijt. Onderzoeksbureau Meetellen Amsterdam legt in haar onderzoek ook de focus op de stem van de mensen die ze onderzoeken. We hebben hen gevraagd om ons hierbij te helpen.”

Maar ondertussen was het project van Keller al uitgegroeid tot een promotietraject, waardoor zij zich de komende drie jaar kan verdiepen in de ervaringen van psychische medicatiegebruikers. “Ik hoop dat hierdoor de stem van mensen die als kind of tiener psychofarmaca hebben geslikt beter hoorbaar wordt.”