Datamanagementplan YOUth: helderheid voor onderzoekers, kinderen en ouders

Er is jaren aan gewerkt, al vanaf het moment dat YOUth-onderzoekers begonnen met gegevens verzamelen. Nu is het er: het datamanagementplan. Dit plan geeft onderzoekers houvast. En de ouders van de deelnemende kinderen weten nu dat er bij YOUth goed wordt nagedacht over een veilige opslag van hun gegevens.

Een biobank met menselijk lichaamsmateriaal. Uren en uren video. Beelden van de MRI-scanner. Ingevulde vragenlijsten. Echo’s. IQ-scores. Zomaar een greep uit de data die onderzoekers verzamelen voor het YOUth-onderzoek. En dan is er nog een vracht aan administratieve data van de duizenden deelnemende kinderen en hun ouders – vernuftig verpakt in pseudocodes om hun privacy te beschermen. Al die data zijn nodig voor het onderzoek: YOUth onderzoekt hoe kindspecifieke factoren en de omgeving het gedrag van kinderen beïnvloeden en welke rol hun hersenontwikkeling daarbij speelt. De kinderen worden daarvoor jarenlang gevolgd.
 

Houvast

Datamanager Ron Scholten heeft al die datastromen beschreven in het datamananagementplan. Dat plan benoemt de context, achtergrond van de data, de infrastructuur, organisatie, processen, rollen en verantwoordelijkheden rondom het datamanagement van YOUth. “Onderzoekers leren door het plan om structureel dingen op te slaan”, vertelt Ron. “Er staat bijvoorbeeld in welke formats geschikt zijn voor hun data, om die te kunnen doorgeven en er ook in de toekomst nog mee te kunnen werken. Het plan geeft houvast, omdat we beschrijven welke soorten data we verzamelen, waar, en hoe vaak we bijvoorbeeld een back-up maken. Ook verwijst het naar een verklaring die onderzoekers meer bewust maakt van het belang om goed met data om te gaan. Computer locken als je je werkplek verlaat, deelnemers niet alleen in een ruimte laten, enzovoorts.”

 

drs. Ron Scholten

Privacy

In het plan beschrijft YOUth ook de maatregelen die nodig zijn voor de verplichtingen vanuit de AVG, vertelt Ron Scholten: “We beschrijven de volledige levenscyclus van de data, van verzamelen tot opslag tot uitgifte van de gegevens. Soms moeten we keuzes maken. De universiteit wil zoveel mogelijk ‘open science’, maar wij hebben bijvoorbeeld ook beeldmateriaal van mensen. Hoe gaan we daarmee om? Dat zoeken we nu uit. Privacybescherming gaat in ieder geval voor openheid.”

 

Nieuw beroep

Ron heeft een jaar aan het plan gewerkt, en bouwde daarbij verder op het werk van voorgangers die sinds 2015 aan het plan schreven. Daarbij sparde hij regelmatig met anderen. “Datamanager is een nieuw beroep. Iedere situatie is uniek en er wordt hier ontzettend veel kennis ontwikkeld. Om tot een goed plan te komen heb ik met security- en privacydeskundigen gesproken. Er is in de Universiteitsbibliotheek Utrecht veel kennis over datamanagement aanwezig. Er zijn consultants, specialisten (in metadata, open science, security e.d) en er is een website met allerlei informatie en tools om te helpen bij datamanagement (bijv. DMP Online). Ik maak hier veel gebruik van.”

 

Alle onderzoeksdata worden opgeslagen in Yoda, een platform van ITS. De onderzoeker die de data verzameld heeft, mag deze als eerste gebruiken.

Interdisciplinair samenwerken

Bij YOUth vindt interdisciplinair onderzoek plaats. Het plan voorziet hier ook in, vertelt Ron. “Alle onderzoeksdata worden opgeslagen in Yoda, een platform van ITS. De onderzoeker die de data verzameld heeft, mag deze als eerste gebruiken. Stel dat een andere onderzoeker deze data ook wil gebruiken, dan moet hij een onderzoeksvoorstel indienen, gevolgd door een data-aanvraag. Pas na akkoord en ondertekening van een Data Transfer Agreement krijgt deze onderzoeker toegang tot de data. En daarbij leveren we zo minimaal mogelijk uit: de onderzoeker krijgt alleen die gegevens die nodig zijn voor zijn onderzoek.”

 

kinderkenniscentrum YOUth onderzoek

Gebruik

Wat gebeurt er nu met het plan? “Het was een eis van de financiers van het YOUTth-onderzoek dat er een datamanagementplan zou komen. Verder verstrekken we het op aanvraag, bijvoorbeeld aan onderzoekers.” Klaar is het plan nooit, want het is een werkdocument waar – parallel aan de ontwikkeling van YOUth voortdurend aan geschaafd zal worden.