Promotie: From research to relief: improving children’s cancer pain management at home using digital health

Pijn is één van de meest gerapporteerde en stressvolle symptomen bij kinderen die worden behandeld voor kanker. De pijn kan veroorzaakt worden door de behandeling, door ingrepen, of door groei van de tumor. Uit eerder onderzoek blijkt dat pijn in de thuissituatie vaak nog niet goed ‘gemanaged’ wordt. Voor ouders is pijn soms moeilijk te herkennen en te behandelen, vooral als kinderen klein zijn. En veel families denken dat pijn erbij hoort en er niets aan te doen is, of ze willen de dokter niet te vaak storen door te bellen.

De KLIK Pijnmonitor app is een communicatietool om ouders en kinderen te voorzien van informatie over pijn en de behandeling daarvan, en om sneller in contact te komen met een zorgverlener op het moment dat kinderen thuis pijn hebben. In deze app kunnen kinderen of ouders zelf met een rapportcijfer aangeven hoeveel pijn ze hebben. Wanneer een kind geen tot weinig pijn ervaart (een score van 0 tot 3) geeft de app uitleg en tips. Bijvoorbeeld: ‘Een gespannen lijf met gespannen spieren helpen niet mee als je pijn hebt. Ga iets doen waar jij je ontspannen of prettig bij voelt’. Bij scores van 4 of hoger (ofwel ‘klinisch significante pijn’) krijgt het Pijnteam van het ziekenhuis een melding en neemt contact op met het gezin om advies te geven, onder andere over medicatie. Het doel van deze app is dus vooral om gezinnen te informeren over wat ze thuis zelf kunnen doen, en de drempel te verlagen om hulp te vragen. Zo hopen we verergering van pijn te voorkomen.

Uit de resultaten gepresenteerd in dit proefschrift blijkt dat de app zeer wordt gewaardeerd door kinderen met kanker en hun ouders. Ook de zorgverleners die ermee werkten zagen de app als een goede toevoeging voor de pijnzorg. Wel maken zij zich zorgen over de implicaties voor de werkdruk; een belangrijke barrière die mee wordt genomen bij toekomstige implementatie van de app. Uit effectiviteitsonderzoek blijkt dat kinderen die de app gebruikten een stuk minder vaak klinisch significante pijn hadden dan de kinderen zonder de pijnapp. Ook hadden de ouders van kinderen in de app groep minder stress dan de ouders in de controlegroep: een belangrijke bijkomstigheid.