Promotie: End-stage kidney disease: towards shared decision-making and patient-reported outcomes

Meer dan 12% van de Nederlandse bevolking heeft chronische nierschade. Als chronische nierschade verergert richting eindstadium nierfalen, krijgen patiënten voorlichting over de behandelopties (niertransplantatie, dialyse, conservatieve behandeling) waarbij de laatste jaren meer aandacht is voor gedeelde besluitvorming (Samen beslissen). Deze gedeelde besluitvorming kan leiden tot de keuze voor een vorm van dialyse, namelijk hemodialyse (dialyse via de bloedbaan) of peritoneale dialyse (buikdialyse). In het verleden is veel onderzoek gedaan naar het risico op ziekte/overlijden van dialysepatiënten, maar er is een toenemende vraag naar studies over patiëntgerapporteerde uitkomsten, zoals gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.
Het doel van dit proefschrift is inzicht verschaffen in (1) patiëntenvoorlichting en Samen beslissen, (2) traditionele klinische uitkomsten van dialyse zoals bloedingen, ziekenhuisopnames, techniek falen en peritoneaal dialyse peritonitis, en (3) een belangrijke patiëntgerelateerde uitkomst; gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

Deel I van dit proefschrift laat zien dat betrokkenheid van zorgverleners en beschikbaarheid van effectieve zorgsystemen, waarin goede praktijkvoorbeelden zijn opgenomen, van groot belang zijn voor optimale patiëntenvoorlichting en Samen beslissen.
Deel II laat zien dat ‘traditionele’ klinische uitkomsten verschillen tussen hemodialyse en peritoneale dialyse, met een hoger risico op bloedingen bij hemodialyse patiënten, maar een hoger risico op ziekenhuisopname voor peritoneale dialyse patiënten, vooral door infecties. Bovendien leiden infecties tot een hoger risico op techniek falen. Dus meer aandacht voor het voorkomen van infecties of een andere aanpak van specifieke peritoneale dialyse-gerelateerde infecties is belangrijk.      
Deel III laat zien dat gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven een belangrijke patiëntgerapporteerde uitkomst is, maar dat het effect van de verschillende dialysevormen op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven nog onbekend is.
Samenvattend, laat dit proefschrift een verschuiving zien richting Samen beslissen en het belang van patiëntgerapporteerde uitkomsten voor patiënten met eindstadium nierfalen.