tot

Proefschrift van drs. Jurrianne Fahner (Faculteit Geneeskunde/Julius Centrum)

Promotie: Advance care planning in pediatrics

Samenvatting

Kinderen met een ernstige ziekte hebben vaak langdurig zorg en behandeling nodig. Advance care planning (ACP) is een manier waarop kinderen, ouders en zorgverleners doelen en voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling kunnen bespreken. Door op tijd te praten over wat belangrijk is voor een kind en gezin, kunnen zorg en behandeling beter op hun waarden en voorkeuren worden afgestemd. In de praktijk is praten over de toekomst moeilijk omdat hierbij het levenseinde in beeld komt. 
Dit proefschrift beschrijft de ontwikkeling en evaluatie van de IMplementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit (IMPACT). IMPACT werd ontwikkeld op basis van kennis uit een literatuurstudie, een vragenlijstonderzoek onder kinderartsen en interviewstudies onder kinderen, ouders en zorgverleners. IMPACT bevat een folder voor ouders en kinderen om zich voor te bereiden op een ACP-gesprek. Daarnaast zijn er gesprekshandleidingen voor zorgverleners. Er is een formulier om een verslag te maken van het ACP-gesprek. Een training leert zorgverleners IMPACT adequaat te gebruiken in hun praktijk. In de materialen van IMPACT krijgen zowel medische als psychosociale en spirituele onderwerpen aandacht. Daarnaast staat het kind centraal en ondersteunt IMPACT een betrokken houding van de zorgverlener richting kind en gezin. 
Evaluatie van IMPACT laat zien dat in de ACP-gesprekken het gezin centraal staat. Ook ervaren gezinnen en zorgverleners een diepere verbinding met elkaar. Dit helpt om gedachten over de toekomst te kunnen delen. Vaststellen van doelen voor zorg en behandeling werd in de gesprekken weinig concreet gedaan. Vervolgonderzoek moet laten zien hoe zorgverleners en gezinnen hierbij ondersteund kunnen worden.

Begindatum en -tijd
Einddatum en -tijd
Locatie
Academiegebouw, Domplein 29 & online (link)
Promovendus
drs. J.C. Fahner
Proefschrift
Advance care planning in pediatrics - Development and evaluation of the IMplementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit
Promotor(es)
prof. dr. J.J.M. van Delden
prof. dr. A. van der Heide
Co-promotor(es)
dr. M.C. Kars
dr. J.A.C. Rietjens
Meer informatie
www.kinderpalliatief.nl/impact