9 mei 2019

Mariëtte van den Hoven en Catrin Finkenauer over ethiek binnen de wetenschap

Three Identical Strangers stelt vragen over onethisch onderzoek

Three Identical Strangers - Nederlandse trailer

Deze week gaat de documentaire Three Identical Strangers in Nederland in première, een ontluisterende documentaire over een identieke drieling, Edward Galland, David Kellman en Robert Shafran, die niet van elkaars bestaan wisten maar elkaar bij toeval tegenkomen. [Spoilerwaarschuwing vanaf hier tot aan het einde van het artikel]. De drieling bleek zonder dat zij of hun adoptiefamilies hiervan op de hoogte waren uit elkaar gehaald te zijn in het kader van een wetenschappelijk onderzoek naar nature versus nurture. We spraken ethicus dr. Mariëtte van den Hoven (Filosofie), gespecialiseerd in beroepsethiek, en prof. dr. Catrin Finkenauer (Interdisciplinaire sociale wetenschap) van Dynamics of Youth over deze documentaire en ethiek binnen de wetenschap.

Grondregels van ethisch onderzoek

Identieke drieling, Edward Galland, David Kellman en Robert Shafran. Bron: YouTube (still)
Identieke drieling, Edward Galland, David Kellman en Robert Shafran. Bron: YouTube (still)

Volgens Mariettë van den Hoven zijn er twee grondregels voor ethisch onderzoek: “Mensen moeten altijd vrijwillig aan onderzoek meedoen en toestemming gegeven hebben. Ten tweede mag je mensen geen schade berokkenen. De eerste grondregel is bij het onderzoek naar deze drieling overduidelijk geschonden, want ze wisten nergens van en waren nog niet eens in staat om toestemming te geven toen ze als proefpersonen zijn ingezet. Over de tweede kan je twisten, maar de schade die je psychisch kunt oplopen van het gescheiden zijn van je biologische broers en het onwetend zijn over je verleden kan heel groot zijn.”

Het is voorzichtig aftasten wat je kinderen wel en niet kunt vragen en het is ook van de context afhankelijk

Onderzoek bij kinderen

Onderzoek bij kinderen ligt nog gevoeliger volgens Van den Hoven: “We hebben het zelfs lange tijd voor medisch onderzoek niet toegestaan. De regel is dat het belangrijk onderzoek moet zijn voor de kinderen zelf, dat ze er zelf in hun kindertijd baat bij hebben, of dat het voordelig is voor de patiëntgroep waar het kind toe behoort in het algemeen. Het is voorzichtig aftasten wat je kinderen wel en niet kunt vragen en het is ook van de context afhankelijk.

Groot belang dienen

Kinderen in hun sociale omgeving isoleren, bijvoorbeeld op school, en aan testen mee laten doen, kan sociale gevolgen hebben, die door kinderen als heftig kunnen worden ervaren. “Denk aan gepest worden. Zo ook met MRI-onderzoek met kinderen: een kind in een buis leggen en taken laten uitvoeren is toch veel intenser voor een kind dan voor een volwassen patiënt. De default blijft: niets onderzoeken als dat niet echt nodig is. Het is aan onderzoekers om aan te tonen dat dit een groot belang dient” aldus van den Hoven.

Tegenwoordig heb je actief instemming van ouders nodig en in veel gevallen is dat nodig om praktijken zoals bij dat onderzoek van de drielingen te voorkomen. Echter denk ik dat het ook nodig is om na te denken of je ouderlijke toestemming in sommige gevallen meer moet nuanceren.
Catrin Finkenauer
Eeneiige tweeling © iStockphoto.com
Eeneiige tweeling © iStockphoto.com

Toestemming van ouders

Catrin Finkenaur ziet bij onderzoek naar kinderen andere dilemma's: “Terwijl er bij de deelname vooral wordt gekeken naar de ouders, want bij kinderen onder de zestien moeten ouders in de meeste gevallen actief toestemming geven, vind ik dat je vraagtekens kunt plaatsen bij deze ethische default. Tegenwoordig heb je actief instemming van ouders nodig en in veel gevallen is dat nodig om praktijken zoals bij dat onderzoek van de drielingen te voorkomen. Echter denk ik dat het ook nodig is om na te denken of je ouderlijke toestemming in sommige gevallen meer moet nuanceren. Door mijn onderzoek naar kindermishandeling, genetica, en de gevolgen van scheidingen, ben ik meer gaan twijfelen aan de actieve ouderlijke toestemming. Soms kunnen ouders en kinderen van mening verschillen, wil een kind dingen kunnen zeggen die ouders niet leuk vinden en soms kan deelname aan onderzoek als bijdrage aan een sociaal belangrijk onderwerp gezien worden.”

Omstreden onderzoek

Zou dit soort onderzoek nu nog kunnen voorkomen? Volgens Van den Hoven is er al veel veranderd: “De excessen van de Tweede Wereldoorlog waren een directe aanleiding om ethische regels op te stellen voor onderzoek met mensen, waarbij niet-schaden en vrijwilligheid de grondregels zijn. Ook werden in de jaren zeventig ethische regels aangescherpt nadat een klokkenluider in de New York Times melding maakte van een onderzoek onder zwarte mannen in Tuskegee dat al sinds 1932 liep. Deze mannen werden niet op de hoogte gesteld dat ze syfilis hadden, en dat er behandelmogelijkheden waren, wat volstrekt immoreel is. Dat wil niet zeggen dat er geen omstreden onderzoeken meer zijn vandaag de dag, want in landen waar ethische toetsing minder goed geregeld is, kan er nog steeds van alles onder de radar onderzocht worden. Omstreden onderzoek, van welke aard dan ook, zal altijd kunnen voorkomen, zolang er grote belangen op het spel staan en men mogelijkheden ertoe vindt.”

© iStockphoto.com

Rol voor het onderwijs

Hoe kunnen we onethisch onderzoek dan voorkomen? Van den Hoven ziet een grote rol voor het onderwijs: “We moeten onderzoekers steeds meer bewust maken van wat ‘goed onderzoek’ is en waarom het belangrijk is te weten waarom dat zo is. Ze moeten bijvoorbeeld ook nadenken over wanneer proefpersonen nodig zijn en wat je hen maximaal kunt vragen. Daarmee ontwikkel je hopelijk een denkwijze waardoor er binnen universiteiten minder snel omstreden onderzoek gedaan zal worden. Door de voortdurende aanwas van nieuwe onderzoekers en de ontwikkelingen in de wetenschap, bijvoorbeeld de mogelijkheden om te experimenteren met genetische manipulatie van de mens, is er ook noodzaak van een continu aanbod van onderwijs in ethiek en integriteit.”