Kinderarts Sanne Nijhof: "Kinderen met chronische vermoeidheid willen het liefst meekomen met de rest."

Sanne Nijhof is kinderarts sociale pediatrie in het WKZ. Ze promoveerde op Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents – treatment, features and epidemiology (2013). Onderdeel van haar promotietraject was het ontwikkelen van FitNet, een online platform voor een cognitieve gedragstherapie voor jongeren van 12 tot 18 jaar met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Zelf heeft Sanne drie kinderen, waarvan de jongste nog een baby is.

Omdat de levensverwachting van kinderen met een chronische ziekte de laatste decennia flink vergroot is, groeit er dus een grotere groep jongvolwassenen op die oud worden met (de gevolgen van) hun chronische ziekte. Sanne: “Voor ons dokters wordt er dus méér belangrijk in de spreekkamer; de bredere context telt net zo hard mee als de aandoening zelf. Levensloopgeneeskunde, zo kun je het noemen. Een visie en een onderwerp waarvan wij artsen ook moeten leren om standaard mee te nemen in gesprekken met patiënten en familie.”

Haar patiënten hebben vaak beperkte energie, die ze dag in dag uit secuur moeten verdelen. “Dat betekent dat ze afwegingen maken die leeftijdsgenoten niet altijd hoeven te maken. Zo zei een meisje: ‘Als we een tussenuur hebben, vragen mijn vriendinnen of ik mee de stad in ga, maar als ik dat doe haal ik het eind van de schooldag niet. En dus kies ik ervoor niet mee te gaan. En nu vragen ze mij dus niet meer; ze vinden me saai’.

Uit onze onderzoeken met vragenlijsten en interviews blijkt steeds weer: ik wil meedoen, ik wil normaal zijn, ik wil erbij horen. Wat kinderen met een beperking bijvoorbeeld vaker aangeven te missen is lid van een (sport)club zijn. Soms zeggen ze: ik zou liever meedoen in een andere rol, dan geen rol te hebben: geef me dan een taakrol waardoor ik tóch mee kan doen, bijvoorbeeld als scheidsrechter of regelaar. Wat ze het liefst willen is meekomen met de rest.”

Iets gewoons stimuleren

Sannes specialisatie, sociale pediatrie, houdt in dat je als behandelaar de context van je patiënt kent en bij de behandeling betrekt. School, gezin, vrienden en leeftijdsgenoten, toekomstmogelijkheden… “En spelen. Spel is belangrijk in ieders ontwikkeling. Spel is iets heel gewoons, en iets gewoons stimuleren is een positieve manier om naar de problemen van zieke kinderen te kijken. Dat spreekt me aan, en het contact met mensen van diergeneeskunde, sociale wetenschappen en de gamification-wereld is fascinerend!”

Spel is iets heel gewoons, en iets gewoons stimuleren is een positieve manier om naar de problemen van zieke kinderen te kijken.

De diergeneeskunde-link is een openbaring: “Dergelijk fundamenteel onderzoek stond ver van mij af, maar ik ben zo verrast door de kennis die er al blijkt te zijn! En er is zoveel overlap met kinderen. Wat uit testopstellingen met proefdieren – wat je natuurlijk niet met kinderen kunt doen – komt gaat ons echt verder brengen.”

Gek genoeg geldt de nieuwigheid ook voor sociale wetenschappen. “Daar heb ik nog niet eerder mee samengewerkt, wat inderdaad raar klinkt voor iemand met sociale pediatrie als specialisatie. Ik denk dat het komt omdat wij medici met name gericht zijn op klinische resultaten, op besluiten nemen, terwijl sociale wetenschappers wat breder denken: ze leggen meer links buiten de klinische context, ze nemen álles in overweging, ze werken meerdere hypotheses uit – dat veelgelaagde is mijn inziens van toegevoegde waarde voor ons. Bovendien gaan sociale wetenschappers ook over kwetsbare groepen, ze zijn gewend om in grote en kleine groepen theoretisch onderzoek te doen.”

You say conditions, I say condition

Nog een verrassing: ieder vakgebied heeft zijn eigen manier van presenteren en schrijven. “Als ik het bijvoorbeeld over ‘condition’ heb, dan bedoel ik de ziekte van een kind. Maar Heidi Lesscher bedoelt met ‘conditions’ de manier waarop je een proef opstelt met ratten.” Samen een position paper schrijven was dus een vrolijk gepuzzel. Sanne is content met de uitkomst: “Iedereen heeft er evenveel ingestopt. Een waardevol proces, waardoor we vanuit een goede basis op echt innovatieve ideeën komen.”

Wat betekent het voor een gezond kind om minder of ‘anders’ te spelen, en wat betekent dit voor een chronisch ziek kind?

Sanne Nijhof ziet Sander Bakkes en Heidi Lesscher om de week. “En ik spiegel met mijn collega Kors van der Ent, Heidi met Louk Vanderschuren, Sander met Remco Veltkamp… Dat is zeg maar de inner circle. En we hebben contact met phd-studenten die onze ideeën grondig uit gaan zoeken. Zoals de vraag: wat ís spel eigenlijk? Wat betekent het voor een gezond kind om minder of ‘anders’ te spelen, en wat betekent dit voor een chronisch ziek kind? Die verschillen uitzoeken is nodig om passende gameontwikkeling te stimuleren. Aan spel is weinig goed of fout, of je nou met lego speelt of op je fantasie vaart. Maar bij een chronisch ziek kind staat het sociale facet van spel onder druk.” Tenminste vier keer per jaar spreekt de hele groep met elkaar af. De laatste keer was IJsfontein er ook bij, de commerciële partij die intelligente games maakt. Sanne: “Daar toetsen wij onze meer gerijpte ideeën aan, om te zien of en wanneer zij met ons een ‘designsprint’ aan kunnen gaan om tot prototypes van games te komen.”

Serious games

Het ontwikkelen van een serious game sluit mooi aan bij de ontwikkelingen in het WKZ waarin sterk wordt ingezet op zorgvernieuwing met behulp van eHealth. Een voorbeeld is PROfeel, een al bestaande e-health-app. PROfeel beoogt het leven van kinderen in een kwetsbare positie te verbeteren door hen te ondersteunen met behulp van innovatieve mobiele communicatie. Meerdere malen per dag vullen kinderen in waar ze last van hebben en wat ze op dat moment aan het doen zijn. Op die manier krijgen zij en hun behandelaars inzicht in het verloop van de klachten over de dag en welke facetten ermee samenhangen. Daarop kan vervolgens een behandeling worden ingezet.

De app helpt ze met het ontwikkelen van regie over hun vermoeidheidsklachten.

Zussen bouwen hutten

Met haar eigen gezin, in de stad, is buiten spelen van een andere orde dan vroeger voor haarzelf. “Ik organiseer en faciliteer nu: samen drukke straten oversteken, afstemmen met andere ouders, plannen.” Sanne is opgegroeid op Goeree Overflakkee; dat was andere koek. “Grote tuin, hutten bouwen, veel buiten met mijn zussen, flink fantaseren – en in het dorp was altijd wel iemand bij wie je aan kon lopen.”

Onderzoeksthema Dynamics of Youth

Wil je maatschappelijke problemen aanpakken, dan kun je het beste beginnen bij kinderen. Het Utrechtse onderzoeksthema Dynamics of Youth investeert in een veerkrachtige jeugd. Wetenschappers uit alle vakgebieden werken samen om kinderontwikkeling beter te leren begrijpen. Hoe helpen we kinderen en jongeren groeien en bloeien in onze snel veranderende samenleving?