Welk effect hebben diagnostische labels op het welzijn van kinderen?
De Universiteit Utrecht en het UMC Utrecht hebben de afgelopen 385 jaar ontelbaar veel onderzoeken gedaan. We onderzoeken op dit moment bijvoorbeeld wat het effect van diagnostische labels op het welzijn kinderen is. Het doel? Samen onze wereld van morgen een stukje beter te maken.
Gemiddeld krijgt 1 op de 15 kinderen in Nederland tijdens hun jeugd een label, zoals ADHD, autisme of dyslexie. Sarah Durston, hoogleraar Ontwikkelingsstoornissen van de Hersenen in het UMC Utrecht, onderzoekt welk effect zo’n label heeft op kinderen en hoe zij het best geholpen kunnen worden.
Sarah Durston doet al meer dan twintig jaar onderzoek binnen de psychiatrie. "Mensen die op latere leeftijd in de psychiatrie terechtkomen, lopen vaak zelf vast door hun problemen. Bij kinderen ligt dat anders. Vaak ligt het initiatief om hulp te zoeken bij de ouders of school. Kinderen en ouders hebben last van het gedrag, maar dat hangt ook samen met een bepaald verwachtingspatroon in de maatschappij. Hoe kinderen met ADHD zich zouden moeten gedragen, thuis en op school."
"Ook wordt vaak gedacht dat je nooit meer van ADHD afkomt. Er zijn studenten van begin twintig die mij vertellen dat ze iets niet kunnen vanwege de diagnose ADHD die op hun negende is gesteld. Dan denk ik: ‘Hoe weet jij dat je dat niet kunt? Wanneer heb je het voor het laatst geprobeerd?’ Ongeveer een derde van de kinderen groeit eroverheen en voldoet in de puberteit niet meer aan de criteria voor de classificatie. Daarmee bedoel ik de criteria voor een diagnose zoals die zijn opgenomen in het diagnostisch en statistisch handboek van psychische stoornissen."
Dan denk ik: ‘Hoe weet jij dat je dat niet kunt? Wanneer heb je het voor het laatst geprobeerd?’
"Labels worden met de beste bedoelingen gegeven. Maar om de juiste hulp te kunnen bieden aan kinderen en hun omgeving, is het van groot belang dat we beter begrijpen wat we met het huidige systeem teweegbrengen, bedoeld en onbedoeld."
Houvast geven
"In de maatschappij is er veel aandacht voor labels zoals ADHD en autisme", vertelt Sarah verder. "Die hebben we niet voor niets. Om de juiste hulp te krijgen, is het stellen van een diagnose nodig. Een label kan houvast geven in die zoektocht. Maar het maakt nogal uit hoe je ernaar kijkt. Ouders, scholen en hulpverleners plaatsen steeds meer vraagtekens bij de effecten van een label. Want wat gebeurt er met je zelfbeeld als je weet dat je bijvoorbeeld ADHD hebt? Voelt een kind zich minder goed dan een ander, door zo’n label? Je ziet dat familie en vrienden vaak ook anders met een kind omgaan als bekend wordt dat diegene ADHD heeft. Dingen die fout gaan worden daar dan bijvoorbeeld aan toegeschreven, terwijl er natuurlijk bij iedereen weleens wat misgaat."
Als het niet goed gaat met een kind heeft dat niet alleen met hem of haar te maken, maar ook met de persoonlijke situatie.
In gesprek met focusgroepen
Sarah vertelt verder: "We nemen de huidige praktijk onder de loep, onder andere om te kijken naar het welzijn van kinderen die een label opgeplakt krijgen." Met een team van artsen en onderzoekers vanuit het UMC Utrecht, Faculteit Sociale Wetenschappen en het Ethiek Instituut van de Universiteit Utrecht onderzoekt Sarah de voor- en nadelen van het gebruik van labels bij kinderen. "Er is veel deskundigheid binnen de Universiteit Utrecht op het gebied van kinderontwikkeling en ontwikkelingsstoornissen. Dat willen we met dit project samenbrengen. Ieder kind moet zich goed kunnen ontwikkelen, lekker naar school kunnen en later aan het werk. Kinderen met een ontwikkelingsstoornis hebben daarbij extra hulp nodig en die krijgen ze, onder andere doordat we met een diagnose onderkennen dat ze die hulp nodig hebben. Maar bij die diagnose hoort op dit moment ook een classificatie, of label."
"De vragen die we onszelf stellen zijn: Wat doen we met de labels die we nu gebruiken? Wat zijn de effecten ervan? Om dat in kaart te kunnen brengen, vormen we groepen van jongeren en volwassenen met ADHD; en ouders van kinderen met ADHD, om aan hen te vragen hoe ze dat ervaren. Wat betekent het voor hen om ADHD te hebben? Heeft een label invloed op hoe zij zich voelen? Daarna vragen we hulpverleners, leraren en beleidsmakers naar hun visie op het huidige systeem. We willen een maatschappelijk debat aangaan. Wie zich geroepen voelt, mag met ons meedenken. Er zijn al verschillende maatschappelijke partijen die willen meedoen, zoals de Hersenstichting en Youké."
Een leven lang optimaal ontwikkelen
Met alle kennis en alle visies die binnen het onderzoek worden opgehaald, hoopt Sarah in kaart te brengen wat de voor- en nadelen van de huidige praktijk zijn. Ze wil het maatschappelijke debat daarover aanzwengelen, zodat de nadelen aangepakt kunnen worden: "Als het niet goed gaat met een kind heeft dat niet alleen met hem of haar te maken, maar ook met de persoonlijke situatie. Is er een stabiele thuissituatie? Slaapt hij of zij wel voldoende? Kunnen we de ouders begeleiden? Hoe gaat het op school? We moeten ook naar die externe factoren kijken. En het hangt ook samen met maatschappelijke verwachtingen, want we vinden nou eenmaal dat kinderen op hun stoel moeten blijven zitten in de klas, bijvoorbeeld. Het is belangrijk dat we ons heel goed bewust zijn van al dit soort factoren, zodat we het systeem kunnen optimaliseren en ieder kind de kans kunnen bieden om zich een leven lang optimaal te blijven ontwikkelen."
Elk kind dezelfde kansen
De inzichten uit dit onderzoek bespreken onze onderzoekers met hulpverleners, leraren en beleidmakers. Zo kunnen we vooroordelen wegnemen en zorgen we ervoor dat diagnostische labels een kind niet langer in de weg staan. Met als doel dat elk kind dezelfde kansen krijgt.
Meer verhalen over 385 jaar wetenschap in Utrecht
Een gezonde leefomgeving voor iedereen We willen begrijpen wat ons ziek maakt - en wat niet. Word je bijvoorbeeld in de ene wijk sneller ziek dan in de andere?
De juiste behandeling voor elk uniek persoon Wat als we van tevoren weten welke behandeling voor jouw specifieke situatie werkt? Dit komt steeds dichterbij dankzij een Utrechtse ontdekking: organoïden.
Een goede start in het leven Hoe kunnen we baby's met hersenschade zo goed mogelijk behandelen? Met dit onderzoek geven we alle kinderen de beste kansen in het leven.