Sommige patiënten met een reumatische aandoening ervaren onbegrip vanuit hun omgeving. Symptomen als pijn en vermoeidheid bij deze patiënten, worden hierdoor niet altijd serieus genomen. De symptomen worden bijvoorbeeld afgedaan als aanstellerij. Om te onderzoeken welk effect onbegrip heeft op een onzichtbare medische aandoening, heeft de Utrechtse onderzoeker Marianne Kool, die zich binnen de afdeling Klinische en Gezondheidspsychologie bezig houdt met psychoreumatologie, een website opgericht: onbegrip.com.
Patiënten met een reumatische aandoening zijn vaak meer bezig met het krijgen van erkenning voor deze aandoening, dan met een mogelijk genezingsproces. De patiënt met de onzichtbare aandoening wordt in dit geval door hun omgeving, uiteenlopend van familie tot maatschappelijke instanties, met enig wantrouwen benaderd.
Verband onbegrip en symptomen?
Kool vraagt zich af of dit onbegrip bij de omgeving van invloed is op de medische symptomen van de patiënt. Om te onderzoeken of er zulk verband bestaat, heeft Kool
onbegrip.com gelanceerd. De website richt zich op alle vormen van reuma. “Uit de resultaten van dit onderzoek hopen we af te leiden of de symptomen bijvoorbeeld ernstiger zijn wanneer de aandoening minder wordt erkend door de omgeving”, verklaart de gezondheidspsycholoog.
Publicatie toonaangevend tijdschrift
Alvorens de Utrechtse onderzoeker de website startte, heeft ze interviews gehouden met patiënten die lijden aan de reumatische aandoening fibromyalgie. Met behulp van deze interviews heeft ze vijftien aspecten van onbegrip kunnen definiëren, een voorwaarde om verder onderzoek te kunnen doen naar onbegrip. De resultaten van dit interviewonderzoek zijn 15 december gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift Arthritis & Rheumatism – Arthritis Care & Research.
Website internationaal
De website die Kool heeft opgezet is dus een vervolg op het interviewonderzoek. Met onbegrip.com hoopt Kool patiënten met een reumatische aandoening te bereiken die aan de hand van het beantwoorden van enige vragen inzicht kunnen verlenen in ervaren onbegrip. Daarbij zal het niet alleen om Nederlandse patiënten gaan: de website zal binnenkort tevens van start gaan in de Verenigde Staten, Duitsland, Portugal, Spanje en Frankrijk. Dit om het onderzoek verder te valideren.
Het onderzoek van Marianne Kool wordt gefinancierd door het Reumafonds.
Meer informatie
Het artikel in Arthritis & Rheumatism – Arthritis Care & Research van Marianne Kool is op te vragen bij de persvoorlichting.
Ronnie van Veen, persvoorlichting faculteit Sociale Wetenschappen, 030 – 253 4027,
r.a.b.vanveen@uu.nl
B.g.g. Wietske de Lange, perscommunicatie Universiteit Utrecht, , 030 – 253 4027,
w.delange@uu.nl